Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Μαστοκυττάρωση

Από το 2018 έχει καθιερωθεί η 20η Οκτωβρίου ως η μέρα ευαισθητοποίησης για την Μαστοκυττάρωση.

Από το 2018 έχει καθιερωθεί η 20η Οκτωβρίου ως η μέρα ευαισθητοποίησης για την Μαστοκυττάρωση.

Η Μαστοκυττάρωση είναι μια σπάνια νόσος με επιπολασμό 1 στα 10,000 άτομα και χαρακτηρίζεται από μη φυσιολογικές συσσωρέυσεις μαστοκυττάρων, στο δέρμα, στο μυελό των οστών και τα εσωτερικά όργανα (συκώτι, σπλήνα, γαστροεντερικό σύστημα και στους λεμφαδένες).

Στις περιπτώσεις που εμφανίζεται στην ενηλικίωση τείνει να καταλήγει σε χρόνια και επηρεάζει το μυελό των οστων παράλληλα με το δέρμα, ενώ κατά την παιδική ηλικία εμφανίζεται μόνο στο δέρμα με την εμφάνιση δερματικών βλαβών, χωρίς επηρεασμό των εσωτερικών οργάνων που συνήθως εξαφανίζονται στην εφηβεία. Στους περισσότερους ενήλικες τείνει να είναι επίμονη και μπορεί να εξελιχθεί σε συστημική Μαστοκυττάρωση.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) έχει κατηγοριοποιήσει τη Ματοκυττάρωση στις εξής παθήσεις, τη Δερματική Μαστοκυττάρωση και τη Συστημική Μαστοκυττάρωση καθώς επίσης το Σύνδρομο ενεργοποίησης των Μαστοκυτάρων.

 

 

Δερματική Μαστοκυττάρωση (CM)

– Κηλιδοβλατιδώδης δερματική μαστοκυττάρωση (MPCM) (πρώην Urticaria Pigmentosa, UP)

– Διάχυτη δερματική μαστοκυττάρωση (DCM)

– Μαστοκυττάρωμα

 

Συστηματική Μαστοκυττάρωση (SM)

– Ανώδυνη Δερματική μαστοκυττάρωση (ISM), (πιο συχνή μορφή Συστηματικής Μαστοκυττάρωσης)

– Μαστοκυττάρωση Μυελού των Οστών(BMM)

– Λανθάνουσα Συστηματική Μαστοκυττάρωση (SSM)

– Συστηματική Μαστοκυττάρωση με συνοδό αιματολογικό νόσημα κλωνικού τύπου μη μαστοκυτταρικής σειράς (SM-AHNMD)

– Επιθετική Συστηματική Μαστοκυττάρωση (ASM)

– Λευχαιμία εκ μαστοκυττάρων (MCL)

– Σάρκωμα εκ μαστοκυττάρων

– Εξωδερματικό Μαστοκυττάρωμα

 

Τα συμπτώματα που ταλαιπωρουν τους ασθενείς είναι πάρα πολλά, όπως:

–           Δυσανεξία σε τροφές

–           Ευαισθησία σε οσμές

–           Υπερευαισθησία σε μούχλα

–           Συχνές αλλεργικές αντιδράσεις

–           Κίνδυνος Αναφυλακτικού Σοκ

–           Ομίχλη Εγκεφάλου (μειωμένη πνευματική διαύγεια)

–           Γαστρεντερικά προβλήματα

–           Μυαλγίες

–           Δυσκολία στην αναπνοή

–           Κνίδωση

 

 

Στη Κύπρο δυστύχως δεν ύπαρχει η απαραίτητη υποδομή, Ιατρική και κοινωνική, έτσι ώστε να υπάρχει σωστή διάγνωση, παρακολούθηση, θεραπεία καθώς επίσης και σωστή ενημερωση του Ιατρικού προσωπικού για την σωστή αντιμετώπιση των ασθενών ούτε και του κοινού για αποφυγή περιστατικών κοινωνικού αποστασιασμού λόγω των εμφανή σημαδιών στο δέρμα του ασθενούς.

Απο το 2021 έχει δημιουργηθεί μια κοινοτητα ασθενών, απ’όλη την Κύπρο, που σκοπό έχει την προώθηση και επίλυση των προβλημάτων των ασθενών με Μαστοκυττάρωση καθώς επίσης την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινου γι αυτη την Σπάνια νόσο. Είναι ένας υπο δημιουργία σύνδεσμος που απαρτίζεται απο ασθενείς και γονείς ανήλικων ασθενων.

Δυστυχώς απο την ημέρα δημιουργίας της κοινότητας έχει αυξηθεί ο αριθμος ασθενών, σε σχέση με τα δεδομένα που είχαμε αρχικά, και κύριως των ανηλικών ασθενών.

Σήμερα στη Κύπρο υπάρχουν, επιβεβαιωμένα, 7 ενήλικοι και 9 ανήλικοι ασθενείς και απο ενημερώσεις που φτάνουν κοντά μας υπάρχουν και άλλα περιστατικά ανηλίκων ασθενών που αναμένουμε να επικοινωνήσουν μαζί μας.

 

Διεύθυνση/Address: Λευκωσία, Κύπρος/Nicosia, Cyprus

Τηλ./Tel.: +357 99669973     

Facebook: Παγκύπρια Κοινότητα Μαστοκυττάρωσης

                 Cyprus Mastocytosis Community

     email: cyprusmastocytosiscommunity@gmail.com